Transformando a Jornada do Câncer: Como a Tecnologia Digital Pode Melhorar a Experiência dos Pacientes e Familiares

Será que uma iniciativa de comunicação científica que usa a tecnologia digital pode melhorar a experiência de pacientes com câncer?

Quem trabalha com comunicação científica e marketing farmacêutico, já há algum tempo percebe o enorme potencial no uso de tecnologias digitais no sentido de beneficiar as pessoas, familiares e cuidadores nos tratamentos, além de apenas promover que o conhecimento chegue mais rapidamente aos profissionais de saúde. 

Este uso da tecnologia pode ter um caráter mais informal, como de aplicativos de mensagens por cuidadores que atualizam a família e empresa sobre estado do paciente, mas pode, e deve, evoluir para ecossistemas integrados pensados para isso. 

Em um recente estudo, cujo título é “Uma ponte da incerteza para a compreensão: o significado da tecnologia na saúde digital para o gerenciamento de sintomas durante o tratamento do câncer”, publicado em Janeiro de 2023, no periódico Digital Health, os autores avaliaram as experiências das pessoas com câncer colorretal recebendo quimioterapia e também de seus cuidadores e familiares através do uso da tecnologia digital para gerenciamento dos sintomas. 

Embora as evidências conhecidas por quem trabalha com comunicação científica, até o momento, já sugerissem eficácia encorajadora, os autores do estudo alegam que ainda há conhecimento limitado sobre a experiência vivida e o significado pessoal do uso de tecnologia de suporte durante o tratamento do câncer. 

Assim, os pesquisadores se valeram de uma abordagem qualitativa, longitudinal e multiperspectiva, conhecida como análise fenomenológica interpretativa (IPA), incluindo três pacientes e quatro familiares cuidadores.

Basicamente, a análise fenomenológica interpretativa (IPA) é uma abordagem de pesquisa qualitativa que visa avaliar como as pessoas dão sentido às suas principais experiências de vida. Originou-se e é mais popular na psicologia, mas está sendo cada vez mais aplicada em pesquisas cognatas nas ciências humanas, sociais e de saúde.

Sobre a análise fenomenológica interpretativa (IPA)

Esta é uma abordagem particularmente eficaz para o tema do estudo porque, até recentemente, o foco das evidências sobre a tecnologia digital em saúde durante o tratamento do câncer tem sido sobre o seu significado clínico, e não seu impacto pessoal nos pacientes e suas famílias. Embora a compreensão da eficácia da tecnologia seja importante para desenvolver e refinar essas intervenções, também é crucial compreender os efeitos mais amplos que ela tem na vida dos usuários. No entanto, a maioria das pesquisas qualitativas realizadas até então tem se concentrado mais em avaliar a aceitabilidade e usabilidade da tecnologia, em vez de examinar minuciosamente as experiências psicossociais ou os significados pessoais que ela possui para aqueles com câncer e suas famílias. Por isso a abordagem fenomenológica faz sentido. 

Vamos ver, agora, como a tecnologia digital de saúde pode apoiar a compreensão das pessoas sobre o câncer e melhorar as práticas de autocuidado, ao mesmo tempo em que é um suporte psicológico para navegar no período incerto e muitas vezes preocupante durante o tratamento do câncer.

O processo de comunicação

Resumidamente, o processo da plataforma de comunicação utilizada está representado na figura abaixo: os participantes foram solicitados a relatar seus sintomas de quimioterapia diariamente usando a tecnologia que podia ser acessada via celulares (smartphones). As informações eram enviadas à equipe de saúde responsável pelo tratamento do paciente com câncer que, ao receber os dados, tinha o papel de responder por telefone ou mensagem de texto, dependendo da gravidade dos sintomas:

 

projeto de comunicação científica melhora a experiência de paciente com câncer

Os resultados

Os resultados positivos do estudo foram compilados em três temas principais:

  1. “Os 3 Cs da tecnologia de gerenciamento de sintomas”, 
  2. “Tecnologia digital de saúde como suporte psicossocial” e 
  3. “Impacto da tecnologia digital de saúde nos cuidadores familiares”. 

O primeiro tema, “Os 3 Cs da tecnologia de gerenciamento de sintomas”, enfoca a continuidade do cuidado fornecido pela tecnologia com base em três pilares:

  • Os 3 CS da tecnologia de gerenciamento de sintomas
  • Comunicação
    • Um benefício fundamental relatado pelos participantes foi como a tecnologia criou um caminho de comunicação eficaz com sua equipe de saúde para o tratamento do câncer.
  • Conexão
    • A acessibilidade e a frequência da comunicação, incluindo o questionário diário e o telefonema ou mensagem de texto de acompanhamento, resultaram em um sentimento de conexão da pessoa com câncer com sua equipe de cuidados médicos / de saúde durante a quimioterapia.
  • Clareza
    • Reconhecendo que todos os participantes com câncer nunca haviam experimentado a doença anteriormente ou os sintomas relacionados ao tratamento, a tecnologia forneceu clareza em relação à experiência.

O segundo tópico positivo destacado pelos autores foi em relação à questão psicológica:

  • Tecnologia Digital em Saúde como Apoio Psicossocial
  • Uma ferramenta de rotina e controle
    • Os participantes com câncer descreveram como a prática diária de relatar sintomas tornou-se parte de sua rotina diária normal, e, mais do que isso, os incentivou a estabelecer uma rotina que consideram saudável.
  • Segurança psicológica e tranquilidade
    • Os pacientes também relataram que a prática diária de relatar sintomas lhes dava uma sensação de segurança que sentiram ao usar a tecnologia. A segurança a qual se referiram estava relacionada com o sentimento de envolvimento e controle do seu tratamento através do preenchimento do questionário diário, bem como a consciência de que podem contar com a tecnologia para um cuidado eficiente caso necessitem.
  • Gerenciando emoções e angústia no tratamento do câncer
    • Embora a segurança que os participantes experimentaram tenha sido um conforto para eles, a tecnologia teve um papel adicional de os conectar com as próprias emoções e angústias em relação ao câncer.

O terceiro aspecto destacado pelos autores é em relação aos cuidadores e familiares:

  • Impacto da tecnologia digital de saúde nos cuidadores e familiares
    • Benefício percebido para uma pessoa com câncer
    • Cada cuidador ou familiar falou sobre como observou os benefícios e efeitos positivos da tecnologia em seu parente: segundo o estudo, todos relataram que perceberam os benefícios no paciente como positivos. 
    • Ferramenta de apoio na prestação de apoio
    • Os cuidadores e familiares também afirmaram que a tecnologia não era apenas uma ferramenta educacional e de apoio para a pessoa na família com diagnóstico de câncer colorretal, mas também para eles
    • Facilitador da comunicação entre a equipe de tratamento oncológico e a família
    • Os cuidadores e familiares observaram como o relato diário dos sintomas era uma forma de garantir que a equipe de tratamento oncológico conhecesse os sintomas vivenciados e que eles pudessem receber feedback direto da família.

Mais casos e mais usos benéficos da tecnologia na saúde

Este caso do artigo, embora com amostra pequena, não é um caso isolado. 

Em Melbourne, Austrália, um hospital desenvolveu um modelo de serviço bem sofisticado, um algoritmo de “atendimento antecipado” (incluindo a estratificação de risco da população) direcionado aos pacientes com comorbidades mais complexas.

O resultado foi muito interessante: segundo os autores, o programa reduziu significativamente o número de ocorrências no Departamento de Emergência e queda de 25% dos dias de internação ao ano.

O mecanismo de “coaching de saúde” parece ser o papel mais importante: primeiro, estabelecendo um relacionamento de confiança e, em seguida, construindo a autonomia do paciente, o que gera alguns benefícios de custo substantivos e resultados na qualidade de vida.

Conclusão

Muitos projetos de comunicação científica, marketing farmacêutico e Healthcare podem se beneficiar com tais inovações.

Por exemplo, sabemos que a adesão a tratamentos é um problema recorrente. Muitos pacientes começam tratamento e, quando percebem que melhoram, interrompem o mesmo. Será que se aplicarmos a tecnologia para mapear e incentivar adesão, seja através de email, de um app, um ecosistema próprio, com gameficação e valendo-se das evidências provenientes de estudos e da comunicação científica, não podemos melhorar índices de adesão e garantir assim melhor qualidade de vida para as pessoas? 

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KACHI Comunicação Cientifica

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